为了战胜太阳死敌…… [复制链接]

    【法国《周末三日》周刊报道】题：太阳是他们的死敌（作者  伊修尔特·威廉斯和亚历克斯·克肖）
    着色性干皮病是一种遗传性疾病，很少见，也是一种不治之症。患了这种疾病的人哪怕见了一点点光都会被灼成三度烧伤。
    1999年7月份的某一周将永远铭刻在乔纳森·皮尔斯的脑海里。他从来没有经历过如此令人难以置信的假期。在“落日营地”森当，这个10岁的娃娃得以实现他的梦想：踢足球，与同伴钓鱼，买冰激凌吃。从表面上看，一切都再正常不过了，但对这个小男孩来说，所有这一切都不同寻常，因为乔纳森已无法再在有光线的情况下生活了：在他只有2岁的时候，人们发现他患了着色性干皮病。
    在乔纳森出生后的头几个月里，他的母亲彭尼就已经注意到，当她拉开卧室的窗帘时，他就会喊叫起来。一旦把这个婴儿抱到餐厅的暗处，他的泪水就会慢慢减少。他的皮肤会出现周期性浮肿。
    在1991年这一诊断得到证实的那一天，皮尔斯家的百叶窗全部关上了。很长时间，全家人在深深的寂寞与孤独中忍受着这种苦难。直到一年前的一天，彭尼发现有这样一个森当营地，这个营地建在纽约州的小城格兰奇。这个夏令营可不同于其它夏令营，它的门窗在日落时开启，日出时关闭。这个营地是四年前建立的，因为美国人丹·马哈尔夫妇想建立这样一个营地，以使他们7岁的女儿凯蒂每年能在此度过至少两周的“正常生活”。
    凯蒂得的也是这种病。到了上学的年龄，这个小姑娘就去纽约她家所在街区的一所小学上学。但她每周只有两天去学校，而且父母送她上学时就像是一场战斗。早晨，她戴上一副保护性极强的眼镜，戴上手套，裹着一条大被子钻进汽车，就连汽车的窗玻璃都贴上了遮光膜。在学校里，马哈尔夫妇经过努力，使教室的玻璃都覆盖上了强力遮光膜用以挡住紫外线。当下课铃响时，同学们到室外活动时，凯蒂只能留在教室里。
    凯蒂的父亲丹第一个想到应建立夜间夏令营。他说：“一天晚上，已经很晚了，我和凯蒂在花园里玩。我看着她从滑梯上滑下来。一下子，我明白了，如果她想与其他孩子玩，那就必须在夜晚进行。”在为得了这种病的孩子建立了着色性干皮病协会之后，丹用一笔微薄的积蓄在他家花园里建立了第一个营地。
    次年，他发起了捐款活动，为的是给这些孩子提供与这个名称相符的假期。他制定了计划，在7月份的头15天里，他将征用一个汽车旅馆来实施他的计划。有100多名来自日本、俄罗斯和埃及的孩子来到这里。
    在这些孩子中，有一半孩子的灼伤很严重，甚至已经深入到骨头。皮肤上出现了雀斑，并很快恶化变成了皮癌。到了青春期，很多人出现严重的神经障碍，失去行走能力，皮肤过早老化，并完全失明。
    人们把这种疾病叫做孤儿病，因为这种病人很少见，常常被人们忽视和遗弃。
    法国着色性干皮病专家萨拉赞15年来一直在努力找到一种治疗皮癌的办法。1998年，马哈尔夫妇跨越大西洋来见这位法国医生。医生对这对夫妇印象很深，他说：“为了挽救女儿，他们表现了非同寻常的毅力。他们通过自己的协会把全世界的人都动员起来了，建立了一个真正的压力集团，为的是使科学界能最终为这种疾病找到治疗的办法。”